Inlägget om Emil, det sista på bloggen.

Detta är vår älskade Emil, killen som helst tittar på TV, äta chips och dipp. Han älskar att bli killad och busa med pappa och storebror Max, fiska, leka med kompisar och mysa hemma.

Detta blir mitt sista inlägg på bloggen. Jag har funderat mycket på om jag ska skriva det eller inte och vi har gemensamt beslutat att göra så. Det har hänt så mycket de sista månaderna och det finns ingen energi kvar till bloggen. Mitt sista inlägg handlar om Emil, sjukdomen som drabbat oss och hur vår resa har varit. Lite har jag berört tidigare på bloggen, våra nära och kära vet ju om vad som händer men här kommer det mesta av historien.

Emil är sju år i år. Som liten var han som andra barn men när han blev äldre så utvecklades inte talet normalt och han hade svårt med motoriken. Han trillade ofta och tog inte emot när han föll bland annat, hade svårt att bilda meningar och började de flesta ord med ljudet 'h'. Vid fyraårskontrollen bestämdes det att han skulle träffa en logoped. Det gjorde vi några gånger och hon rekommenderade att Emil skulle gå på Språkförskola men för att få gå där behövdes det göras en utredning (utredning, detta ord som jag har kommit att hata så mycket).

Utredningen görs och han bedöms vara "normal" och hans svårigheter är språk och tal. Det betyder att språkförskola är bra för honom. Varje dag mån-tor hämtar en taxi honom på förskola, kör honom till Växjö där han är till efter lunch då taxin hämtar och kör honom till förskolan igen. Han börjar i november och framåt vårkanten signalerar språkförskolan att något inte stämmer. Han har svårt att leka med de andra barnen, får utbrott  och utvecklas inte språkmässigt så som de hoppats.

Nu blir det ytterligare en utredning. Vi åker fram och tillbaka till Teleborg för tester och barnpsykologen kommer fram till att Emil nog är autistisk och måste utredas vidare på BUP (detta är hösten 2012). Dessutom görs en extra kontroll av läkaren angående hans tågång.

Våren 2013 gör BUP en utredning där de kommer fram till att Emil är autistisk, har DCD (motoriken) och tal- och språkutvecklingsstörning. Ett riktigt knytnävsslag i magen! Detta kommer de fram till efter att deras logoped har träffat honom en gång, sjukgymnasten en gång, läkare en gång, psykologen tre gånger... ja, ni ser vilken grundlig och utförlig utredning de gjorde. Vi ställer oss frågande till autismdiagnosen, vi tycker inte det stämmer men får då höra: "låt er inte luras, han är autistisk".

Vid det här laget har Emil en resurs som hjälper honom på förskolan och följer med upp till förskoleklass. En bra kille tycker vi, som tycker om Emil och hjälper honom bra.

Förskoleklassen börjar hösten 2013 och det funkar bra. Vi får hjälp av Barnhabiliteringen och arbetsterapeuten hälsar på Emil i skolan. Hon tycker inte heller att autismdiagnosen stämmer och rekommenderar att vi lämnar ett blodprov för att se om Emil har någon muskelsjukdom. Det får vi besked om att han har och han lämnar ytterligare ett blodprov, för att göra en dna-analys för att avgöra vilken sjukdom det är. När vi tolv veckor senare träffar läkaren vet vi ingenting om dystrofin, duschenne eller muskelförtvning... några timmar senare rasar vår värld samman.

Den 12:e maj sitter vi med läkare och arbetsterapeuten och får beskedet att Emil har Duchennes muskeldystrofi. Hans muskler kommer att förtvina och inom en snar framtid blir han beroende av rullstol. Han kommer att dö av sin sjukdom. Det finns mer att läsa här: http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/duchennesmuskeldystrofi... det är ingen rolig läsning.

Hur ska man som förälder hantera ett sådant besked? Det är chock och förtvivlan, sorg och oro... men livet går vidare även om våra liv är förändrade för alltid och inget kommer att vara som förut.

Under hela denna tiden så görs andra utredningar, det är vattengympa, logoped, sjukgymnast, läkarbesök, skolpsykolog, kontakter med försäkringskassa, försäkringsbolag, talträningar... alltid något som ska fixas med, något som vi måste åka på, någon att ringa eller blanketter att fylla i. Det känns som att vi har slängts som trasdockor fram och tillbaka mellan besked, sorg och förtvivlan. Vi ser att Emil har försämrats avsevärt sedan julas och vill så fort som möjligt komma igång med saker som kan underlätta för honom. Mitt i allt detta ska vi vara en familj också, göra roliga saker och leva ett meningsfullt liv.

Nu har det gått några månader sen beskedet, vi har slutat fokusera på allt Emil inte kommer kunna göra och försöker fokusera på det han kan. Hur vi ska göra för att ge honom och hans storebror den bästa barndom de kan ha. Vi vill försöka göra så mycket roliga saker som möjligt NU men den dyra barnförsäkringen täcker inte sådana här sjukdomar så vi får inte en krona. Tänk om vi kunnat ta tjänstledigt en månad och bara åkt någonstans och njutit, sett och upplevt saker som blir svårt att göra framöver. Vi kan inte vänta med sådant tills skolan är slut, vi måste göra det nu! Otroligt stressande och ledsamt.

Med detta tråkiga och sorgliga blogginlägg avslutar jag min blogg. För Emils skull så vill jag inte skriva mer, han kommer kanske att läsa denna bloggen en dag. I och med detta så omvärderar våra liv och tiden blir plötsligt mycket viktigare än den var innan, även om vi vet att vi ska ta vara på den tid vi har. Tänk på det mina vänner!

Kram!

Loppisresultat

Det var bra affärer med loppis på gatan. Efter att ha räknat bort en del kostnader för kaffe, muggar, fika och dylikt så räknades en vinst på strax över 800 kr in. Dessutom en väldigt social dag då många vänner och släktingar tittade förbi.

Loppis hos oss!

På söndag, 1:e juni, får ni komma och fynda på vår trädgårdsloppis. Vi säljer leksaker, barnkläder, väskor, tyger, jag alla möjliga grejer som vi har rotat fram här hemma. Kaffe finns också så är ni inte shoppingsugna så är ni väl kaffesugna? Kl 12.00 öppnar vi och det är på Ådalsvägen 5 i Moheda, på väg till Olofs handelsbod. Ta en loppisrunda till Moheda på söndag och hälsa på oss:-)

Taket rivet

I helgen har vi rivit av taket, på måndag kommer snickaren och börjat på med det nya. Tack till alla som hjälpte till, er hjälp var guld värd! Eva är inte med på bild men hjälpte till med mat, fika och barnpassning.

Vårstress

1:e maj, det är verkligen en favoritdag:-) Ledig och hela våren och sommaren ligger framför en, välbehövlig ledighet och återhämtning finns inom räckhåll. I år är jag lite stressad för vi ska byta tak, hålla stor 40-årsfest och måla om huset. Ja, taket byter vi inte själva men vi ska riva det gamla och vi ska passa på att måla undertak och vindskivor när ställningarna är på plats. Vi är överens om vilken färg huset ska få, vi ändrade oss senast förra veckan så vi får väl se... kan ni gissa? Så här ser det ut idag:

Trappan, trädäcket och spaljen ska oljas också. Dessutom tänkte vi ha lite semester och ledigt, undrar när?

Ny cykel för Emil

Emil har så svårt att lära sig cykla, hans benmuskler är inte starka nog.  Samtidigt är det trist att alltid behöva gå eller åka bil när vi ska göra något i närheten.  Vi hoppas att vi hittade lösning idag med denna 'hängapåcykel', han tyckte i alla fall att det vart kul när vi testade.  Samtidigt är det  bra träning och han lär sig cykeltekniken.

Överraskning

Denna lappen fick jag för några veckor sedan och jag får säga att jag har varit ganska nervös. Igår gick jag och väntade och vid tretiden tutade en bil utanför. Goa vännerna Maja, Anikka, Marita och Malin rusade in med champagne och strax åkte vi iväg.  I Växjö mötte Susanne och Linda upp och jag blev både glad och överraskad, vilka härliga vänner jag har! Jag fick prova klättervägg och det var skitkul, efter det åkte vi och spelar lasergame... idag har jag träningsvärk i HELA kroppen:-) Efter det åkte vi till Anikka där de hade fixat med mat och drinkar och vi satt och pratade halva natten. Jag är så glad och tacksam för igår, för  att jag har så många fina vänner och för att vi hade skitkul så stort tack!

Att självskanna på Maxi i Växjö

Vi brukar alltid självskanna när vi handlar på Maxi i Växjö men det har strulat en hel del de sista gångerna och i fredags tog de nog priset. När jag hämtade skannern så stod det i att jag hade ett pågående köp, avsluta det. Jaha, hur gör jag det?! Men jag gick till kundtjänst och tänkte att det borde väl gå ganska fort så Marcus och barnen gick in så länge. Nej då; du har ett köp som du inte har betalat för sen den 30:e november. Hm, kändes konstigt? Vad är det för summa undrar jag; det kan vi inte se här får jag till svar. Det började kännas obehagligt och jag kände mig anklagad för stöld, det vore väl otroligt korkat att självskanna och sen inte betala för det? Det var tre olika personer i kundtjänst och två var väldigt otrevliga.

I vilket fall så får hon mina Visa kort och söker på dem men summan finns inte där, samma summa då som hon inte kunde se. Jag tänker så det knakar, kan jag ha gått igenom den vanliga kassan och betalat kontant där men var har jag då gjort av skannern? Jag tröttnar och säger att jag får väl betala för det igen och då säger hon; du vill inte åka hem och leta efter kvittot? En fredag kl 15:30 när jag har hela familjen med mig och två mil att köra och jag dessutom har stått där i en halvtimme och dividerat? När jag betalar så är summan på 150 kr och "tur" var väl det, 1500 är ju inte ovanligt att vi handlar för.

När jag då ska betala så får jag avstämning... på ett köp som gjordes för över två månader sen. Yippie, de måste knappa in alla sakerna manuellt. Smått irriterad så går jag in, letar upp övriga familjen och handlar... för att få avstämning igen när vi ska betala. Stor avstämning med, inte bara fem varor... där hon i kassan lyckas strula till det och skannar fel sträckkod och det tar säkert femton minuter extra. Så just nu står inte Maxi så högt i kurs hos familjen Åberg, vi får nog fortsätta att handla på hemmaplan tror jag. Jag har full förståelse för att de måste ha ett kontrollsystem och att det finns folk som försöker luras med självskanningen men vi har handlat där så mycket och då tycker jag att man ska bli behandlad på ett bra sätt, även om det blir fel. Ett annat tips; betala alltid med kort om ni självskannar, då kan de hitta transaktionen om detta skulle hända er.

Inte min favoritbutik just nu...

Vabruari

Idag hann jag jobba i 40 min innan skolan ringde och berättade att Emil hade kräkts... så det var bara att åka och hämta grabbarna. Nu är han ganska pigg så vi får väl se det som några dagars extra sportlov:-)

Thailand: utflykter

Några kortare utflykter gjorde vi första veckan. I början var det bara härligt att vandra runt och njuta avvärmen, poolen, massagen, pedikyr, maten och Singah men vi ville ju se lite annat också.

Första utflykten gick till Phuket Aquarium där vi fick se de flesta av fiskarna som lever i havet runt Thailand.

En otäck muräna...

 Barnen gillade det och omgivningarna var vackra. 

Vi hyrde en taxi en halv dag och åkte till Big Budda, red elefant och åt lunch med fantastisk utsikt:

Sen blev det många småturer, gärna med discotuktuk och hög musik:-)

Thailand: del 2

Så var vi frammer vid första hotellet och det var bara att lämna grejerna på rummet och utforska poolen. Vi fick ett fint rum med terass tio meter från poolen, helt perfekt. Första kvällen åt vi på hotellet, alla var trötta efter resan.

 "Vårt" poolområde, det fanns ett till. Byggnaden är poolbaren och där åt vi lunch ganska ofta, runt en hundring för hela familjen och god mat.

Orchide som växte på palmerna, ganska häftigt. 

Thailand: första delen

Här laddar vi på Kastrup, lite mat och lite shopping hann vi med innan flyget gick. Resans dyrast måltid:-) Ni ser bleka vi var...

Installerade på flyget som skulle bli vårt "hem" de kommande 12,5 timmarna. Vi blev två timmar sena från Kastrup så det blev 12,5 timmar istället för 10,5 men. Vi hade förbokat platser som var bra och flyget gick jättebra, skakade nästan ingenting varken dit eller hem. 

Äntligen framme och på plats i transferbussen. Nästa fyra timmar tog det till Phuket från Krabi flygplats men vi sov nästa hela vägen. Det blev ett kort stopp där vi köpte våra första Thaiöl och vi kunde gå på toa:

Tur att det fanns "riktiga" toastolar också, en sån hade jag aldrig rett ut:-)

Fortsättning på resan kommer...

Första jobbveckan, jetlag och en underbar semester

Nu har jag jobbat första veckan efter fyra veckors julledigt och semester, det var skönt att börja med en tredagarsvecka. Veckan har varit ganska tuff eftersom jag har vaknat på nätterna och inte kunnat somna om. Första nätterna så vaknade barnen också men de verkar ha kommit rätt i dygnet nu, själv vaknade jag vid fem i morse och var klarvaken. När jag tänker efter så har jag nog haft svårt med denna tidsomställningen tidigare och jag hoppas att jag snart är i fas med övriga i familjen.

Resan då? Helt fantastisk, Thailand är underbart! Att komma hem till kylan var en chock och jag har nog aldrig frusit så som jag har gjort denna veckan.

Fler inlägg med bilder från resan kommer, ska bara få lite ordning på bilderna första. Om ni undrar om mina "fina" kläder på bilden så är detta vid Big Budda och kvinnorna måste dölja knän och axlar.